Journée internationale des maladies rares
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Jeudi 29 février 2024
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion d'accroître la sensibilisation et de soutenir ceux qui sont touchés par une maladie rare.
Préprogramme de la JIMR 2024 à Montpellier
- 9h30-12h : Tables rondes sur le thème « Sciences et Maladies Rares » à la faculté de médecine, Amphithéâtre Rondelet
- 14h30-16h : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares (du Peyrou à la Comédie) Dress code : ROSE VIOLET BLEU VERT
- 17h -19h : Village associatif à l’hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)
- 19h-22h : Spectacle Hépatik girl à l’hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)
Une maladie rare touche 1 personne sur 20 en population générale soit un peu plus de 3 millions de français à ce jour (autant que les personnes touchées par le cancer et le diabète de type 2), soit plus de 15 000 personnes à Montpellier.
Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment d’isolement important. Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares.
Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Experts Maladies Rares pour mieux accompagner les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées. Il est porté par une association financée par l’Agence Régionale de Santé d’Occitanie.
Soyons mobilisés pour cette grande journée de solidarité !
