L’association de patients EllyEet le service d’hématologie du CHU de Montpellier se mobilisent au plus près des patients et leurs proches et leur donnent rendez-vous le 10 septembre.

Comme chaque année, l’association de patients EllyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir - donne rendez-vous aux patients et à leurs proches dans le cadre du mois des cancers du sang. 2024 sera placé sous le signe des échanges et de l’information pour faire face à la multitude de lymphomes différents, mais qui se soignent !

Tout au long du mois de septembre, l’association EllyE organise des espaces et des réunions d’information dans les 19 villes au sein des services d’hématologie des hôpitaux partenaires. Ces lieux d’échange, d’écoute et de partage permettront aux patients et à leurs proches d’échanger et trouver des réponses à toutes leurs questions sur ces cancers si peu connus qui touchent pourtant plus de 23 000 nouvelles personnes chaque année en France.

L’association de patients et de proches EllyE et le service d’hématologie du Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier accueilleront les patients et leurs proches le mardi 10 septembre 2024 à partir de 12h00 sur les sites du CHU Saint Eloi et Lapeyronie

• De 12h à 17h : Stand, à l’hôpital de Saint-Eloi – Salle sous les arcades entre le bureau des entrées et le bâtiment de médecine interne.
• De 18h à 20h : Réunion d’information à l’hôpital de Lapeyronie – Amphithéâtre (au bout du couloir de gauche, niveau -1), 371, avenue du doyen Gaston Giraud – Montpellier.

Les inscriptions se font en ligne sur le site : https://www.journees-ellye.fr/journeeEllye.html

Face à la centaine de types de lymphomes différents : les patients et leurs proches sont désarmés face à la complexité de ces cancers du sang

Les lymphomes sont les 5e cancers les plus fréquents chez l’adulte, les 3e cancers les plus fréquents chez les enfants de moins de 14 ans, et les cancers les plus souvent diagnostiqués chez les adolescents de 15 à 17 ans en France métropolitaine. Plus de 23 000 nouveaux cas de lymphomes sont diagnostiqués chaque année et le nombre de nouveaux cas augmente de 4% chaque année depuis les années 1970. Alors que les cancers constituent la première cause de mortalité en France, les cancers du sang parmi lesquels on trouve les lymphomes demeurent pour beaucoup méconnus.

Les lymphomes sont des cancers du système lymphatique, le principal élément du système immunitaire de l'organisme. Selon le classement de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), il existe plus de 80 types de lymphomes différents parmi lesquels les lymphomes hodgkiniens, les lymphomes non hodgkiniens, les lymphomes cutanés, la leucémie lymphoïde chronique, la maladie de Waldenström...

Face à la centaine de types ou de sous-types de lymphomes qui composent cette famille de cancers du sang, les patients et les proches peuvent se sentir désarmés. Ces cancers sont complexes, chacun ayant sa particularité et une prise en charge personnalisée.

Au cours de ses 18 années d’existence, l’association EllyE a réussi à toucher des milliers de patients et de proches de patients en attente d’informations sur leur maladie souvent difficile à appréhender et qui génère toujours beaucoup lors de l’annonce du diagnostic.

Dans 19 villes, la priorité sera donnée aux échanges afin que chaque patient ou proche puisse venir avec ses questions et repartir avec des réponses

Pour l’édition 2024 du mois des cancers du sang, les journées d’ELLyE donneront la priorité aux échanges dans 19 villes sur tout le territoire. Dans chaque ville, une réunion d’information et des espaces d’échange, d’écoute et de partage seront mis place avec les médecins et le personnel soignant au sein des services d’hématologie des hôpitaux partenaires.

«Nous sommes une association de patients pour les patients et nous savons de quoi nous parlons. Le rôle d’une association telle que la nôtre est d’informer, d’accompagner, d’encourager la recherche et d’agir. En apportant des informations pertinentes et abordables, nous avons la volonté d’aider les patients à aborder leur maladie et leur parcours de soin de manière différente et complémentaire de la consultation médicale avec l’hématologue. Nous travaillons main dans la main avec les scientifiques et les experts pour apporter une information précise, validée et compréhensible. Sur nos réseaux sociaux ou notre site internet, l’association est très présente pour ses adhérents, ses donateurs et ses sympathisants mais c’est important d’être sur le terrain et au plus proche des patients. En région, nos coordinateurs régionaux et notre réseau de bénévoles sont très impliqués localement et pilotent les actions pour être au plus près des patients et de leurs proches. » Guy Bouguet, Président fondateur d’EllyE.

Les lymphomes sont des cancers du sang qui se soignent !

Les lymphomes font partie des cancers que l'on soigne grâce aux traitements modernes tels que la chimiothérapie, la radiothérapie et l'immunothérapie. La réponse aux traitements des différents lymphomes dépend du type et du stade du lymphome, ainsi que d'un certain nombre d'autres facteurs. La recherche médicale en cours investit des efforts considérables pour évaluer l'efficacité de nouveaux médicaments ou l'association de traitements.

Les traitements des lymphomes font des progrès rapides et de nombreuses innovations prometteuses sont en cours d'investigation. Par exemple, les CAR T-cells, forme d'immunothérapie personnalisée, montrent aujourd’hui une certaine efficacité qui permet même la guérison de certaines formes de Lymphomes.

« L’annonce d’un cancer est toujours un choc terrible et un peu comme un mur. A travers nos actions, nous essayons d’aider les gens à franchir ce mur, à se projeter vers l’avenir et à rebondir. A travers notre présence et notre implication sur le terrain lors de ces réunions, l’association EllyE souhaite incarner l’espoir car il faut le rappeler : les lymphomes sont des cancers qui se soignent ! » Christophe Pozuelos.

Mois des cancers du sang : retrouvez le programme, les dates et les 19 villes sur journees-ellye.fr

A propos d’ELLyE

ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström. Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir par son président Guy BOUGUET, elle obtient son agrément national du ministère de la santé en 2018 (renouvelé en 2023), lui permettant de représenter officiellement les malades dans les instances réglementées (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Agences Régionales de Santé, établissements de soins…).

Aujourd'hui ELLyE compte environ 2000 adhérents, 5000 membres et plus de 8000 sympathisants, concernés directement ou intéressés par les hémopathies malignes. L’association s’appuie sur un réseau national afin d’élaborer ses avis et de construire son action

Plus d’information sur : ellye.fr